きゅあさにー

忘れがちなのでメモがてら。







支援センターへ行ってきました。
生理痛、初めての場所、初めての人で緊張、クーラーの音や冷え、照明の眩しさが重なって
帰ってから7、8時間経っても動けず寝てばかりでした。



1時間の相談予定だったけど体がもたず
10分早めに終わらせてもらいました。
相談員の方が途中退席されたタイミングで照明を暗くしたら相談員の方に「しんどかったら遠慮なく言ってくださいね」と言われ。


実は開始前にひどく疲れやすいということを伝え忘れてた
緊張もあってか30分を超えた辺りからもうフラフラ


人と話し始めると、体調が悪くなっても空気を乱すことはできないと思い割り込めない、
二十数年間我慢することでその場を乗り切ってきたので、いざ「言ってもかまわない」と許可されていても言うタイミングが分からないんです。
(ダンスの練習中に自己申告して休むタイミングが分からず「休んで」と言われないと休めないのと同じ)



頭を抱えて「もう無理です話が聞き取れない」となんとか言えたころにはすでにボロボロ…
その様子を見た相談員さんは「次回来られるときは30分程度にしましょうか」と。

やってしまった



「頑張ればやれてしまうから無理をしてしまうんですね」

やればできると思ってやってしまうと言うと
「やればできるんです。けれど、できるための工夫を少し変えないといけないんです」
と言われてなるほどなと。

「一日だけなら100%頑張ることができても毎日100%頑張ることはできないでしょう？
だから、100%でなければならないのなら別の仕事ややり方を考えたほうがいい」

外出の準備だけでも、面談をするにも
"頑張ってやらなければならない"が頭を占拠しがちなので意識づけしていく必要があるなぁと。




昨日の夜はNHKのハートネットTVで知的障害や発達障害のある人たちのサッカーチームの特集の再放送をやっていて。

自分の感情をコントロールできずに大声を出したり暴言を吐く、部屋に閉じこもったり。
その人たちがうまく表現できないもどかしさとかパニックになって苦しんでる気持ちが分かりすぎて見ていて苦しくなりました。

今までは(突然なんでそんな行動を起こすんだろう)と思って見ていたけど、自分が発達障害だと確定してからは自分も同じだったんだと

苦しいのに人にうまく伝えられない！
コミュニケーションがうまくとれない！と
さくっと重ね合わせてしまい号泣、余計メンタルにきました。笑






外出による疲労感、倦怠感がなくなってしっかり動けるようになるのは基本的に外出した翌日の昼すぎくらい


こんな状態なので障害者手帳の手続きと同時に障害者年金の申請をしようとしているんだけど、思い出す作業もきつくて。
バラバラの記憶を文章に直すために日々Excelと睨めっこ



5月からは慣れないダンスやったり、発表会出たり。(それこそダウンして一時中断だけど)

ダンスの合間に病院、病院。
行ったことのない年金事務所や支援センター、知らない単語を聞いたり
引きこもりが突然2日に一度のペースで外出しているのでてんてこ舞いです。


焦っても長引くので休み休みやろう。

ダンスはほぼやめるに近い形で終わり。連絡するので精一杯。練習だけでも続けたかったけど週一行くことがほぼ無理な時点でお察し。

音は大きく聞こえてうるさいし、何箇所も照明があって眩しい(光量を落としていても刺激になる)、教室独特のにおいも辛い、人の香水や洗剤のにおいも辛い。

ただでさえ全部が刺激→ストレス→疲れる、に直結するのに、メンタルもやられたら余計に悪化してしまうね。




続けたかった
でもまた続けられなかった
何でやりたいこと諦めなきゃいけないんだろう


「やれるようになったらおいで」
嬉しいけどやれるようになる日なんてくるのか


調子を崩してから、炊事洗濯掃除すらまともに毎日こなせない。
そんな中で彼が言うように「今は◯◯の仕事してます」って言える日なんてくるのかな？？

家族や周りの人に「あなたの彼女は何をしてるの？」って聞かれて答えられない、「家事手伝いです」ってしか言えないと言われ
親もいつまでもいるわけじゃないと言われ

でも現実問題、外に出るだけで1時間もすれば話の内容が理解できなくなるくらい疲労してしまうのに、結婚相手として望む「自立してる人間」になれると思うのかな


正直お互いが経済的に自立するのが第一条件なんだったら、共働き前提なら別の人のほうがいいよって思う
今回みたいにいくら望んでもできないことが多いのにね

できる範囲で生きようとしたら彼にとって私は不相応

病院の診察はせずに、ソーシャルワーカーとの面談へ行ってきました。


・障害名、家族構成、今までしてきた仕事、困りごとなどの聞き取り

ワーカーさんがメモを取るのに合わせて30分ほど話をしましたが、最終的に発達障害者支援センターのほうに相談したほうが専門的な知識もあるし細かく対応できるだろうとのこと。

うーん、そちらの方が家から断然近いので最初から行けば良かった？！と振り回された感がありますw
でも、発達障害の診断は医師にしかできないからどちらにせよ病院には行くことになっただろうし。それだけ得意分野がはっきり分かれてるんだなと実感しました。
(何度も書いてるような気がする)


最後に話したいことが残っていたのでベラベラと喋ったんですが、
突然(あ、疲れた！)と思った瞬間にドッと疲れが出て動けなくなったので「もう頭に入らない疲れた！」と言ってしまった(⌒-⌒; )
もうこうなると敬語や丁寧語とか考える余裕すらない。


前回、ワーカーさんに疲れやすいことを伝えて面談時間も1時間程度と決めてもらっていたので、
へばった瞬間に「それはしんどいね、じゃあここで終わりにしましょう」とすぐに切り上げて面談室を出ることができました。
天使かな？！
ほんとに今まで必死で頑張って耐えてたことだったからありがたい…



それでもたった30分、されど面談室の照明がまぶしかったりクーラーの稼動音が気になったりで刺激に耐えられなかったのか、その後の手続き諸々を親に託して待合室の椅子にうなだれていました。









この前、次回のダンス発表の場に出るのを辞退したのだけれど、「ほんとにやらないの？」って聞かれて
(何でまた掘り返すの？)
かなーりげんなりしてしまった。

そんなこと聞くってことはこんな調子でもやっていいの？
体と心を無視して「やっぱり出る」とか言いそうになったけど、離人感の出るギリギリ一歩手前だったのを思い出して口をつぐんだ。

そりゃあ、やれたら万々歳でやるよね。なんて皮肉も言いたくなってしまう。どう頑張っても心も体もついていけてないから断るしかなかったんだよ。

「まずは体調が良くならないとどうにもできない」とだけ伝えた。





誘われてはじめに「とにかく疲れやすい」と申告した状態で始めたけど、発表会に出ないのは無責任？

離人感+ストレスMAXで頑張って、更に抑鬱状態悪化させていつ辞めるか分からない状態で発表会の練習するよりは、先にはっきりと出ない選択をするほうが誠実だと思う。


それに疲れやすいの分かってるんだったら、回復してない段階でその話を振らないでほしい。
「〜〜ねばならない」と義務になったりプレッシャーかけてストレス感じるだけだから




もう少し疲れにくい体、ゆとりがほしい。